Salam alaykoum mes sœurs,
Il y a deux ans, de fortes douleurs ont débarquées dans ma vie sans sonner à ma porte. Au début je pensais que c était simplement musculaire, que j avais fait un faux mouvement. Mais les douleurs se sont très vite intensifiées, au point de me réveiller la nuit.
(petite parenthèses : j’ai tenté de trouver dans le dictionnaire un mot qui pourrait exprimer ces maux, pour ne pas répéter « douleur » toutes les 2 lignes mais je me suis vite rendue compte qu’il n’y a que celui-ci qui exprime avec exactitude mon ressenti ! Donc désolé pour les répétitions )
L’ impression de recevoir des coups de barre de fer partout dans le dos. Impossible de me tourner, ni de me lever le matin. Comme si j’étais paralysée …Quand j’arrivais à me lever, je mettais du temps à me déverrouiller. Les gestes du quotidien sont devenus difficiles et les allés-retours chez mon médecin de plus en plus fréquents. Celle-ci ne comprenait pas, mes bilans sanguins étaient satisfaisant, donc pas d’inquiétude à avoir. Cependant les douleurs étaient omniprésentes et m’empêchait de marcher normalement, de travailler, de faire mon ménage et le pire de prier debout. Non seulement elles ne sonnent pas, et en plus elles envahissent ma vie !
J’ai donc enchainé une série d’examens.
J’ai, il y a 15ans, eu une maladie au nom assez étrange. L’ idée d’une éventuelle récidive m’a traversé l’esprit. Je sentais l’incompréhension des médecins, de ma famille, de mes amies, de mes collègues de travail, tous doutaient de ma sincérité, les radios ne montraient rien d’alarmant, pourtant je souffrais et ce n’était que le début …
Effectivement, les douleurs se sont déplacées jusqu’ aux cervicales, talons, mains, coudes, et une nouvelle venue : une grosse fatigue qui ne me quittait plus.
Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait …
Ramadhan (2009) allait commencer : un bon moyen de se purifier. Même si la purification est spirituelle, je l’ai trouvée quelque peu difficile avec tous ces médicaments dans le sang.
Je me souviens avoir eu très mal et avoir beaucoup dormi à cause des calmants. Je n’ai donc pas eu l’impression d’avoir vécu pleinement ce mois sacré… Je me rattraperai l’année prochaine inchaALLAH …
Après un mois et demi, on m’oriente vers une rhumatologue, qui confirme effectivement qu’il y a récidive mais que cette maladie n’était pas revenue seule. Une maladie de plus et encore un nom bizarre : Spondylarthrite ankylosante ! Qu’est ce que c’est que ça me direz vous ?! En d’autres termes : rhumatismes inflammatoire. A 25ans je me suis retrouvé avec le corps d’une femme de 80ans lol ! On n’en guérit pas, mais on n’en meurt pas … Allahu Akbar !
A l’annonce du diagnostique j étais soulagée, je n’étais pas folle Al hamdoulilah ! J’avoue que j’avais commencé à en douter quand j’entendais bon nombre de médecins me dire : « On ne comprend pas !» Bah moi non plus figurez vous ! A la rigueur je m’en fiche de ne pas comprendre, juste soulagez moi !
Cette pathologie est un véritable handicap, car c’est tous les jours dans les gestes de la vie quotidienne que vous vous souvenez que vous êtes malade. Dans les transports, la marche est difficile, porter un sac à main ou de course devient vite pénible, un enfant dans les bras ok mais pas plus d’une minute.
Le soir vous vous couchez la boule dans la gorge tellement vous avez souffert aujourd’hui !
Handicapante oui, mais surtout silencieuse. En apparence : rien ! Bon j’ai le teint blanchâtre, je suis un peu cernée, mais rien ne montre au premier abord que je suis malade. Malgré tout je garde le sourire, car je sais qu’Allah éprouve les serviteurs qu’Il aime. C’est mon meilleur médicament !
Cette maladie a entrainée quelques changement dans ma vie et pas des moindres…
Je vais être obligé de changer de voie professionnelle, pourtant je l’aime ce boulot. Je suis auxiliaire de puériculture en crèche, et avec mon voile. Je ne pouvais pas rêver mieux !
Malgré tout, je dois en changer ! Conseil de la sécu, des médecins, de mes collègues qui voient que cette situation n’est plus possible. Et j’en ai bien conscience malheureusement !
J’ai du batailler avec la sécurité sociale pour qu’on m’accorde une invalidité qu’on m’a finalement refusée ! Quand on est jeune un reclassement est possible ! Humm … Mais quand on ne peut pas rester longtemps assise et debout, qu’on a mal aux mains, que les cervicalgies donnent des migraines, on fait quoi ?!
On demande à Allah car cette société a décidé de ne pas écouter les malades … kheir inchaALLAH ! Pour chaque maladie, Allah à envoyé un remède. Je m’accroche donc à cet espoir … un jour j’en finirai avec cette galère !
En attendant j’ai essayé différents traitements : chimio mini dosée (je plains les personnes qui ont ce traitement en continue et en forte dose car je l’ai très mal vécu et mal supporté sur le plan digestif … c’était juste invivable !), et d’autres médicaments qui ont une liste impressionnante d’effets secondaires. Rien … pas d’améliorations, donc on passe au dernier traitement qui existe. Et toujours pas de changement. Les douleurs se sont intensifiées en 2ans, et j’appréhende énormément ce nouveau ramadhan qui arrive à grands pas.
L’an dernier, il s’est mieux passé qu’en 2009, parce qu’un traitement avait été mis en place, il me soulageait un peu .Dans pas mal de cas, il arrive qu’un traitement n’agisse qu’a court terme. Et même s’il agit, il ne nous soulage pas beaucoup pour autant mais ralentit juste les effets de la maladie. De plus c’est une maladie qui évolue par poussée. Aujourd’hui je suis bien, demain ça peut être pire … on ne sait jamais dans quel état on va être au réveil .Dans mon cas al hamdoulilah c’est plutôt stable.
Il m’arrive de faire quelques jeûnes surérogatoires dans l’année, et la fatigue est encore plus importante. Je n’arrive presque pas à tenir debout. Vertiges, baisses de tension, nausées, maux de tête, ces petits effets que je ressentais avant ma maladie s’amplifient avec le jeûne.
Malgré tout, je tiens bon, car il est hors de question que je donne du crédit à ces petits maux. Cela dit, j ai jeûné quelques jours, et en plusieurs fois, donc 30 jours consécutifs dans cet état, avec la chaleur sans prendre d’anti-douleurs, je me demande ce que cela va donner.
Je vais demander à Allah de me donner la force cette année, et je sais qu’Il me la donnera.
Si j ai un conseil à donner à mes sœurs, accrochez vous ! Les épreuves sont là, et elles sont plus facile à vivre quand on garde le moral. Ne laissez pas chaytane l’emporter, car il est là et il guette votre moindre faiblesse, la moindre faille. La maladie en est une … mais elle est aussi une force !
Pourquoi ? Tout simplement parce qu’Allah, par la maladie nous purifie, les péchés sont absous … Si ce n’est pas de la miséricorde ca ! Eh oui, malgré tout, c’est une vraie rahma ! On souffre, mais chacun selon sa capacité, Allah sait que nous avons les épaules pour!
Quand on sait que ces larmes de douleurs que l’on verse sont pour Allah, on est prêt a souffrir toute sa vie, jusqu’à obtenir Son Pardon absolu … un jour on oubliera, et ce jour est plus prés qu’on ne pense. Allah ‘alem …
Donc mes sœurs souriez vous êtes aimées !
“ Nous vous éprouvons pour connaître ceux d’entre vous qui luttent, ceux qui sont constants […] ” (Sourate 47, Mohammad, verset 31)
Le prophète salallahou ‘alayhi wa salam a dit: « Le croyant est sans cesse éprouvé dans sa personne, dans sa progéniture et dans ses biens jusqu’à ce qu’il se rende à Dieu, exempt de toute faute ». (Thirmidi)
Qu’Allah accorde la guérison à tous les malades partout dans le monde, qu’Il apaise les souffrances des malades en fin de vie, et leur donne une issue favorable …
Qu’Il vous préserve de tout mal …
Je vous souhaite de passer un excellent mois de ramadhan. Qu’il nous soit profitable à tous.
Votre sœur qui vous aime pour ALLAH
Soukayna.
Salam aleykoum mes sœurs
Ton message m’a beaucoup toucher… J’en ai pleurer…
Il y’a une semaine j’ai appris que ma sœur était atteinte de cette maladie c’est une maladie que je connais car mon papa l’a mais c’est tellement diffèrent un homme et une femme…
J’aimerai avoir des conseils de sœurs si vous pouvez me contacter en m’envoyant un message sur Facebook Niina Miiya… Je suis très inquiète pour ma petite sœur même si jsuis Infirmiere j’angoisse beaucoup sur l’avancée de cette maladie.
Baraka’Allah Oufik
Salam aleykoum ma soeur je vis exactement ce que tu vis depuis 8 ans et le diagnostic n’est toujours pas tombé. On suspecte la mêle maladie que toi et je souhaiterais être en contact avec toi. Que dieu te guérisse et apaise tes maux … la douleur je la supporte depuis 8 ans sans aucun anti douleur et je suis infirmière dur de soigner les autres et de ne trouver aucun moyen de me soulager.
Courage à tous les malades, il faut garder la foi el hamdoullah il y a pire que nous.
Ton article m’a touché car je me suis reconnu en toi … j’ai exactement les mêmes douleurs subhanallah. ..
J’espère que tu me contacteras inchallah
Beaucoup de courage dieu est grand
As salam aleiki wa rahmatullahi wa taala wa barakatuh ukhty Allah y Chafik a toi ma soeur (Allahoumma barik) ainsi qu’à tout les musulmans ma sha Allah tu est très courageuse ma sha Allah qu’Allah taala nous accordent aussi le courage et Allahoumma aminé a tes doHaa prend soin de toi.
Puisse t’aimer Celui pour qui tu as aimer. Ta soeur en Allah
Salam alikoum, je vous conseille de lire le livre de Francoise Cambeyrac « Maladies emergentes : comment s’en sortir? » Elle a aussi son site pour mieux vous expliquer, il suffit de tapper son nom sur google. Les medecins n’ont jamais trouver de solutions a son problemes de santé similaire aux votres. Elle a donc opté pour un changement dans ses habitudes alimentaires : en supprimant le lait et le gluten pour commencer et al hamdoullah sa vie a radicalement changer. Pour infos, le lait et le gluten, et dautres aliments comme le sucre et les amidons sont tres mal tolerés par le systeme digestif pour beaucoup dentres nous sans meme qu on le sache, et cela provoque des maladies, des douleurs, des carences alimentaires, des cancers. Faites des recherches, vous verrez. Kheir In sha Allah.
Assalamou’alaykoum ! Ton message m’a profondément touché car je vis ce que tu vis mais la maladie à un autre nom: le lupus érythémateux systémique. Allahoul mouta3an. Je lis ton message alors que je pleurait de mes souffrances. Soubhanallah. Je demandais à Allah « A quand la fin? ». Ma maladie fonctionne comme la tienne par poussée. Et je l’ai sous la forme rhumatismale depuis mes 19 ans. Actuellement enceinte wa lillahi lhamd m’a grossesse, pathologique, est une dure épreuve. Je la considère parfois comme une torture Soubhanallah. Il est vrai que je demande souvent à notre Seigneur d’être purifiée de tout péché afin de le rencontrer aussi pure qu’un nouveau né. Cela ne va pas sans épreuves. Et, juste avant te lire, je l’avais oublié. Donc ma soeur en Allah, je te remercie ainsi que les personnes qui ont publié se rappel, et je demande à Allah qu’on se rejoignent au Paradis !
Salam Aleykoum
Je suis aussi atteint d’une maladie et je ne suis pas reconnu alors que c’est clairement invalidant je ne peux plus d’effort et je n’ai que 22 ans . C’est tres frustrant comme situation mais insha’Allah tu trouveras des solutions ,
Question santé je te conseille quelque chose : C’est la medecine chinoise , la reflexologie , et les plantes , les huiles essentielles tu verras a quel point cela vas te diminuer les douleurs . Les plus gros somniferes ne marchaient plus sur moi alors que les plantes m’ont aider a retrouver le sommeil . Essaie de manger sans gluten adopter un regime bio et sain et en plus de ca faire du sport 2-3 fois par semaine . Et se soigner avec le coran bien sur . Essaie tout ca et tu verras que t’as qualite de vie sera considerablement ameliore .
Courage 🙂
El Salem haleykoum,
Okhti,
Je suis très heureuse de trouver ton témoignage et ton histoire cela me remonte le moral malgré l’épreuves que je vis en ce moment ( j’ai la même maladie que toi), j’ai du mal à passer le cap !
tous vos messages me font du bien, me remonte le moral.
Je me dis que je ne suis pas seul et que si vous vous y arriver je peux y arriver aussi !
Barak’ALLAHoufikoum et qu’ALLAH nous fasse passer cette épreuve avec succès et nous allège nos souffrances !!
Salem alaykoum mes sœurs,
J’ai été malade comme toi ma sœur jai bien lu ton message qui donné des frissons ma sœur tiens le coup courage avec allah est grand moi j’étais très malade et aucun médecin n’a su ce que c’était mais un jour je me suis faite hospitalisée et j’ai eu un traitement el hamdoulillah plus de douleurs plus de symptômes mes deux enfants ont terriblement soufferts de mon absence c était un moment très dur pour eux mais allah est grand et tout va bien
Salem alikoum
Moi aussi j’ai un rhumatisme psoriasique et un syndrome de gougerot qui le fatigue énormément et me donne beaucoup de douleurs au quotidien ……et quand je jeune c’est encore plus douloureux mais je veux vraiment jeûner!!!! J’espère y arriver cette année tout le mois chalah a jeuner!!! Bon ramadan a toutes
Que dieu vous permette a toutes de jeuner……