Salam alaykoum mes sœurs,
Il y a deux ans, de fortes douleurs ont débarquées dans ma vie sans sonner à ma porte. Au début je pensais que c était simplement musculaire, que j avais fait un faux mouvement. Mais les douleurs se sont très vite intensifiées, au point de me réveiller la nuit.
(petite parenthèses : j’ai tenté de trouver dans le dictionnaire un mot qui pourrait exprimer ces maux, pour ne pas répéter « douleur » toutes les 2 lignes mais je me suis vite rendue compte qu’il n’y a que celui-ci qui exprime avec exactitude mon ressenti ! Donc désolé pour les répétitions )
L’ impression de recevoir des coups de barre de fer partout dans le dos. Impossible de me tourner, ni de me lever le matin. Comme si j’étais paralysée …Quand j’arrivais à me lever, je mettais du temps à me déverrouiller. Les gestes du quotidien sont devenus difficiles et les allés-retours chez mon médecin de plus en plus fréquents. Celle-ci ne comprenait pas, mes bilans sanguins étaient satisfaisant, donc pas d’inquiétude à avoir. Cependant les douleurs étaient omniprésentes et m’empêchait de marcher normalement, de travailler, de faire mon ménage et le pire de prier debout. Non seulement elles ne sonnent pas, et en plus elles envahissent ma vie !
J’ai donc enchainé une série d’examens.
J’ai, il y a 15ans, eu une maladie au nom assez étrange. L’ idée d’une éventuelle récidive m’a traversé l’esprit. Je sentais l’incompréhension des médecins, de ma famille, de mes amies, de mes collègues de travail, tous doutaient de ma sincérité, les radios ne montraient rien d’alarmant, pourtant je souffrais et ce n’était que le début …
Effectivement, les douleurs se sont déplacées jusqu’ aux cervicales, talons, mains, coudes, et une nouvelle venue : une grosse fatigue qui ne me quittait plus.
Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait …
Ramadhan (2009) allait commencer : un bon moyen de se purifier. Même si la purification est spirituelle, je l’ai trouvée quelque peu difficile avec tous ces médicaments dans le sang.
Je me souviens avoir eu très mal et avoir beaucoup dormi à cause des calmants. Je n’ai donc pas eu l’impression d’avoir vécu pleinement ce mois sacré… Je me rattraperai l’année prochaine inchaALLAH …
Après un mois et demi, on m’oriente vers une rhumatologue, qui confirme effectivement qu’il y a récidive mais que cette maladie n’était pas revenue seule. Une maladie de plus et encore un nom bizarre : Spondylarthrite ankylosante ! Qu’est ce que c’est que ça me direz vous ?! En d’autres termes : rhumatismes inflammatoire. A 25ans je me suis retrouvé avec le corps d’une femme de 80ans lol ! On n’en guérit pas, mais on n’en meurt pas … Allahu Akbar !
A l’annonce du diagnostique j étais soulagée, je n’étais pas folle Al hamdoulilah ! J’avoue que j’avais commencé à en douter quand j’entendais bon nombre de médecins me dire : « On ne comprend pas !» Bah moi non plus figurez vous ! A la rigueur je m’en fiche de ne pas comprendre, juste soulagez moi !
Cette pathologie est un véritable handicap, car c’est tous les jours dans les gestes de la vie quotidienne que vous vous souvenez que vous êtes malade. Dans les transports, la marche est difficile, porter un sac à main ou de course devient vite pénible, un enfant dans les bras ok mais pas plus d’une minute.
Le soir vous vous couchez la boule dans la gorge tellement vous avez souffert aujourd’hui !
Handicapante oui, mais surtout silencieuse. En apparence : rien ! Bon j’ai le teint blanchâtre, je suis un peu cernée, mais rien ne montre au premier abord que je suis malade. Malgré tout je garde le sourire, car je sais qu’Allah éprouve les serviteurs qu’Il aime. C’est mon meilleur médicament !
Cette maladie a entrainée quelques changement dans ma vie et pas des moindres…
Je vais être obligé de changer de voie professionnelle, pourtant je l’aime ce boulot. Je suis auxiliaire de puériculture en crèche, et avec mon voile. Je ne pouvais pas rêver mieux !
Malgré tout, je dois en changer ! Conseil de la sécu, des médecins, de mes collègues qui voient que cette situation n’est plus possible. Et j’en ai bien conscience malheureusement !
J’ai du batailler avec la sécurité sociale pour qu’on m’accorde une invalidité qu’on m’a finalement refusée ! Quand on est jeune un reclassement est possible ! Humm … Mais quand on ne peut pas rester longtemps assise et debout, qu’on a mal aux mains, que les cervicalgies donnent des migraines, on fait quoi ?!
On demande à Allah car cette société a décidé de ne pas écouter les malades … kheir inchaALLAH ! Pour chaque maladie, Allah à envoyé un remède. Je m’accroche donc à cet espoir … un jour j’en finirai avec cette galère !
En attendant j’ai essayé différents traitements : chimio mini dosée (je plains les personnes qui ont ce traitement en continue et en forte dose car je l’ai très mal vécu et mal supporté sur le plan digestif … c’était juste invivable !), et d’autres médicaments qui ont une liste impressionnante d’effets secondaires. Rien … pas d’améliorations, donc on passe au dernier traitement qui existe. Et toujours pas de changement. Les douleurs se sont intensifiées en 2ans, et j’appréhende énormément ce nouveau ramadhan qui arrive à grands pas.
L’an dernier, il s’est mieux passé qu’en 2009, parce qu’un traitement avait été mis en place, il me soulageait un peu .Dans pas mal de cas, il arrive qu’un traitement n’agisse qu’a court terme. Et même s’il agit, il ne nous soulage pas beaucoup pour autant mais ralentit juste les effets de la maladie. De plus c’est une maladie qui évolue par poussée. Aujourd’hui je suis bien, demain ça peut être pire … on ne sait jamais dans quel état on va être au réveil .Dans mon cas al hamdoulilah c’est plutôt stable.
Il m’arrive de faire quelques jeûnes surérogatoires dans l’année, et la fatigue est encore plus importante. Je n’arrive presque pas à tenir debout. Vertiges, baisses de tension, nausées, maux de tête, ces petits effets que je ressentais avant ma maladie s’amplifient avec le jeûne.
Malgré tout, je tiens bon, car il est hors de question que je donne du crédit à ces petits maux. Cela dit, j ai jeûné quelques jours, et en plusieurs fois, donc 30 jours consécutifs dans cet état, avec la chaleur sans prendre d’anti-douleurs, je me demande ce que cela va donner.
Je vais demander à Allah de me donner la force cette année, et je sais qu’Il me la donnera.
Si j ai un conseil à donner à mes sœurs, accrochez vous ! Les épreuves sont là, et elles sont plus facile à vivre quand on garde le moral. Ne laissez pas chaytane l’emporter, car il est là et il guette votre moindre faiblesse, la moindre faille. La maladie en est une … mais elle est aussi une force !
Pourquoi ? Tout simplement parce qu’Allah, par la maladie nous purifie, les péchés sont absous … Si ce n’est pas de la miséricorde ca ! Eh oui, malgré tout, c’est une vraie rahma ! On souffre, mais chacun selon sa capacité, Allah sait que nous avons les épaules pour!
Quand on sait que ces larmes de douleurs que l’on verse sont pour Allah, on est prêt a souffrir toute sa vie, jusqu’à obtenir Son Pardon absolu … un jour on oubliera, et ce jour est plus prés qu’on ne pense. Allah ‘alem …
Donc mes sœurs souriez vous êtes aimées !
“ Nous vous éprouvons pour connaître ceux d’entre vous qui luttent, ceux qui sont constants […] ” (Sourate 47, Mohammad, verset 31)
Le prophète salallahou ‘alayhi wa salam a dit: « Le croyant est sans cesse éprouvé dans sa personne, dans sa progéniture et dans ses biens jusqu’à ce qu’il se rende à Dieu, exempt de toute faute ». (Thirmidi)
Qu’Allah accorde la guérison à tous les malades partout dans le monde, qu’Il apaise les souffrances des malades en fin de vie, et leur donne une issue favorable …
Qu’Il vous préserve de tout mal …
Je vous souhaite de passer un excellent mois de ramadhan. Qu’il nous soit profitable à tous.
Votre sœur qui vous aime pour ALLAH
Soukayna.
ameen Sabali !!!
Alaykoum salam Soso , bah ecoutes je veux bien , non pas que ca me fasse plaisir de savoir que des gens sont atteint par cette pathologie , mais c est surtout pour te poser des questions quand aux soucis qu on peut rencontrer dans le monde du travail , la sécu , et compagnie . enfin échanger quoi! lol
Salam alekoum de rien soeur soukayna j espere que le jeun c est bien terminé et que la fete c est bien passé et surtout que tu te porte bien continu de t accrocher tu est vrément sur la bonne voie, l acception est deja une partie de la guérrison alor continu d avoir le sourir et de prendre plaisir en te rapprochant d Allah est également dans les choses simple de cette vie, que dieu te protége et te guide vers sa lumiere ainsi que tous les musulman et musulmane du monde, on fait des doaa pour toi et les frere et soeur inchallah, et soeur soso de meme pour toi bocoups de courage et n oubliez pas Allah vous aime, salam alekoum warakmatulah wabarakatuh
Essalamou aleikoum, ma soeur quel courage, j’en ai les larmes aux yeux, Puisse Allah te guérir et t’accorder le Paradis amin.
Salam alaykoum ma soeur je suis aussi atteinte de cette maladie accompagner d’une RCH (Recto-Colite Hemmoragique) c’est une maladie des intestins.j’aimerais avoir de tes nouvelles inchALLAH ,comment te sens tu maintenant?qu’ALLAH te récompense pour ta patience.
salam alaykoum et a bientot j’espere
salam alaykoum ma soeur soso , déjà Allahychafik et Ameen ,
j espère que tu te débarrassera au plus vite de ce « fardeau » !
Al Hamdoulilah , mon cas a légèrement empiré , mais je me maintient grâce Dieu et à ma kiné … Plus aucun traitement , car aucun effet positif , donc je prend mon mal en patience ! 🙂
laisses moi ton mail si tu veux 😉
salam aleykoum ma soeur!
qu’Allah le Tout Puissant te guérisse et te donne la patience, amine!
je ne t’oublies pas dans mes douas!
Assalamo alaykoum
Ton article est touchant et j’y ai senti de la sincérité. De plus, les réponses que tu fais aux commentaires montrent un souci du bien chez les autres, macha ALLAH.
J’admire ton courage ma soeur car être malade jeune n’est pas évident, surtout si l’on n’a pas construit une petite famille à côté (mari, enfants…). Et ta façon de ne pas oublier que c’est une épreuve donc que cela a une finalité.
J’ai différents problèmes de santé. C’est dur tout simplement. Etre en bonne santé est une bénédiction, si les gens en bonne santé le réalisaient vraiment!
Pouvoir marcher tranquillement, faire ses courses, aller s’acheter des vêtements, passer la serpillère pour faire la maison propre, passer une soirée avec de la famille ou des amies sans somnolence… Autant de choses simples et anodines pour la plupart mais qui ne le sont plus quand on souffre de certaines gênes et douleurs.
Depuis quelques années, le jeüne est assez difficile pour moi en général mais je le faisais quand même. Il faut que je ne fasse rien pendant le jeune surtout l’après-midi (plus de sorties) à cause entre autres d’un semblant de sinusite très gênant.
Mais cette année j’appréhende particulièrement car j’ai des problèmes gastriques depuis plusieurs mois : j’ai mal et je suis très gênée dès que je ne calme pas la faim et que je ne prends plus un médicament. Mais même manger ne calme plus cet état. Je viens juste de faire une fibroscopie (j’ai traîné).
Depuis environ 5 ans, au moment de la rupture du jeûne j’ai des colites très fortes (avec leurs désagréments). Je n’accepte plus d’invitation à rompre le jeûne en dehors de ma famille proche.
Mais el hamdoulillah.
J’aimerais avoir comme toi une constante bonne vision des choses et une égale digne patience, mais je me retrouve à me plaindre quand même quelquefois (comme en faisant ce commentaire quelquepart) mais franchement c’est difficile d’être tout le temps positive.
Je te souhaite le rétablissement et la guérison à toi ma soeur et à tous les malades, amine.
Et que DIEU swt fasse que l’on ne demande qu’à LUI swt la guérison et la patience, amine.
Et je souhaite un bon Ramadhan à tous les musulmans.
Salam alaykoum ma soeur Mona !!! ALLAHy chafik oukthie !
j espère que tu as passé ce dernier jeune sereinement , et que tu vas un peu mieux aujourdhui .
Oui bien sur que le sort des mes frères et soeurs me préoccupe , ça me permet de sortir du mien et comme je connais la douleur je sais entendre et appréhender celles des autres .
Et puis c’est normal de se plaindre ma soeur . Moi aussi je me plains 😉 et même souvent lol , mais que veux tu on as besoin d évacuer ! sinon ce sont les nerfs qui lâchent . Al Hamdoulilah , le fait de dire : » j ai mal » cest une partie du remède . Nous ne sommes que des humains !
Qu ALLAH te donne la guérison et te soulage de tout tes maux 🙂
ps : Ameen à toutes vos douas ! je suis tjs aussi touché de voir vos comm <3 merciii !
salam ma soeur moi je te conseille de prendr du miel et l huil de nigel il ya beaucou de remed dedant evite les medicament c tu peu , et hamdolah k tu soi dan la religion
Salamou 3aleykoum oukhty a tu essayé ton histoire m’a fait penser à la mienne mais aujourd’hui Al HamdouliLeih je suis libéré. As tu essayé le traitement Salazopyrine+ Apranax+ mopral ?Sur moi ca été super efficace c’est comme si je n’avais plus cette maladie. Renseigne toi c’est une indication détournée. Peu d’effets indésirables et moins fort que ce sue l’on t’a proposé à savoir les anti TBF alpha. Si tu as besoin d’autres renseignements n’hésite pas. Bon Ramadhan!