Au cœur de la vulnérabilité : savoir aider au quotidien

Article proposé par Hanane KARIM

Dans le cadre des 5èmes journées internationales d’éthique qui se tiendront à Strasbourg du 10 au 13 avril 2013, le thème abordé cette année sera les enjeux éthiques autour du handicap. C’est l’occasion de vous proposer une réflexion sur la vulnérabilité. En tant que musulmans, animés par la volonté de faire le bien sur Terre, de venir en aide aux plus vulnérables, nous pouvons nous interroger sur la place qui est accordée aux personnes en situation de handicap dans notre société et plus exactement, dans notre communauté religieuse.

Nous pouvons aussi questionner les choix sociaux qui concernent ces personnes. L’introduction du concept anglais du care permet de repenser le soin. En effet, soigner n’implique pas forcément la guérison. Le care enrichit la notion de soin, il «  englobe le fait de soigner et le fait d’attacher de l’importance à la personne, à sa singularité, au-delà du handicap »^[1]. Il y a en cela un défi pour la médecine moderne qui se trouve impuissante face à un mal irréversible, qui a pour nouvelle mission de « Permettre à la personne de vivre avec sa maladie, de vivre avec son handicap, le mieux possible, le plus sereinement possible, le plus humainement possible » ^[2].

La loi du 11 février 2005 promulgue le droit à la compensation des frais liés au handicap (rémunération d’une tierce personne, achat de matériel, aménagement du logement ou achat d’un véhicule adapté) comme garantie de l’égalité des droits et des chances. Cependant, le risque est grand de reléguer aux mains de spécialistes, d’associations, d’instituts spécialisés la question des personnes en situation de handicap surtout lorsque l’interdépendance sociale n’est plus une valeur sociale importante. Les personnes en situation de handicap n’ont pas véritablement de légitimité dans la sphère sociale normative. L’écologie urbaine est pensée pour les personnes mobiles et autonomes. Pourquoi faudrait-il les soumettre à l’orientation sociale dominante qui implique que chaque individu devrait être productif, rentable et autonome ? N’est-ce pas là une occasion de proposer le travail différemment quand le handicap le permet ? Je pense par exemple à l’Association des Aveugles et Amblyopes qui a développé des structures spécialisées pour le travail des déficients visuels. Ainsi, ils peuvent accéder au travail dans des conditions adaptées à leurs capacités. L’interdépendance sociale implique de repenser la solidarité. Et c’est en s’engageant pour le mieux-être de l’autre que penser le manque peut changer la vie des plus vulnérables L’esprit de la loi de 2005 allait dans ce sens, penser l’intégration scolaire, l’intégration professionnelle ainsi que l’accessibilité et la citoyenneté.

Se penser soi-même comme les autres

Il existe des handicapés sévères tels que les polyhandicapés qui malgré leur situation de grande vulnérabilité sont bel et bien vivants.  C’est donc notre adaptation qui est essentielle à leur façon de s’intéresser, de penser et de comprendre. Au cœur de la relation avec les personnes en situation de handicap se pose la question éthique : Comment agir au mieux ? Pour cela, il est nécessaire de penser la proximité, ou plus exactement la juste proximité. Elisabeth Zucman nous dit que « La préoccupation éthique nous permet d’établir et de réguler en permanence une juste distance relationnelle »^[3]. Comment établir cette relation dans la justesse ? Comment respecter l’espace de liberté de celui qui est dépendant de nos soins ? Quel est alors notre espace de liberté ? En quoi le handicap de l’autre convoque en moi ma propre vulnérabilité ?

Les soins quotidiens

L’accompagnement des personnes en situation de handicap sévère nécessite de les accompagner pour tous les gestes de la vie quotidienne. C’est donc une prise en charge globale destinée à une personne parfois incapable de verbaliser ses besoins et ses attentes. Cette prise en charge devient alors vitale, humanisante et valorisante pour le soigné. Cependant elle est subtile, elle laisse quelquefois l’accompagnant frustré de ne pas avoir compris un geste, une volonté de s’opposer, une attente. A propos des soins élémentaires, Elisabeth Zucman  rappelle comme le fait d’alimenter, de laver, de lever, coucher et d’habiller est très dévalorisé dans la représentation sociale traditionnelle, qui prône l’autonomie comme une valeur positive. C’est pourquoi l’engagement et la réflexivité du soignant sont primordiales pour une projection valorisante du soigné. C’est aussi pourquoi nous, croyants, avons un rôle essentiel à jouer auprès de ces personnes. Parce que par-dessus tout, la bonne action fait partie de notre morale religieuse, parce qu’aider est un acte d’adoration lorsque celui-ci est fait dans le but de plaire à Dieu, n’a-t-il pas transmis le message suivant : « Le plus aimé aux yeux de Dieu est le plus utile pour autrui ».

Dans le prolongement de ces gestes invasifs, se pose la question de l’intimité, trop souvent mise au second plan parce qu’il s’agit de personnes en situation de handicap. Pourtant, comme le dit la  kinésithérapeute V.Normand, « veiller à l’intimité » est «  une raison sensible ». De fait, « Il revient au professionnel de respecter l’intimité à laquelle il a accès, et de veiller même à une sorte de secret dont il n’a pas forcément accès. (…) respecter cette intimité, ce secret, par la discrétion et le respect de ce qui ne lui appartient pas »[4]. Et dans cette perspective, nous savons qu’il est essentiel de permettre une continuité dans les soins, c’est-à-dire qu’il est important de maintenir auprès du soigné, un soignant référent avec lequel les soins se passent bien. Le temps permet une compréhension interpersonnelle qu’il faut respecter par l’engagement dans la durée. Les personnes polyhandicapées semblent être très attentives, en général, à ce qui les concerne et à ce qui concerne les proches auxquels ils sont attachés ; ils décodent, dès le plus jeune âge, avec finesse,  la manière dont ils sont ressentis et considérés, le degré d’acceptation et d’affection qu’on leur porte ; ils comprennent et ressentent durement les reculs, voire les rejets dont ils sont l’objet ; cette intelligence précise de la relation que noue leur entourage avec eux est complétée progressivement par la compréhension des rôles familiaux et sociaux de ceux qui les entourent ». La personne aidée est bien un sujet qui devrait toujours garder cette place, de par l’humanité qui nous est commune. Il s’agit de travailler aux côtés de cette personne sans pour autant travailler pour elle. La nuance est importante, dans un cas on se situe au niveau de l’être aidant alors que dans l’autre, on se situe dans le faire aidant.

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